“全球最低价格”！罕见病患儿用上便宜的“救命药”，这具有哪些重大意义？

开出全国首张处方!“救命药”氯巴占落地，对我国患者的益处如下。

一、开出全国首张处方

曾被誉为“救命药”的氯巴占，目前已在北京协和医院开出全国首张处方。

氯巴占是儿童罕见、顽固性癫痫的一种药物，在临床上起到了很大的作用，可以说是一种“救命药”，对这种病症的副作用很小。但由于氯巴占是我国第二类精神药物，且有一定的成瘾性，因此一直未在国内批准。

二、对我国患者的益处

氯巴占可以治疗一种少见的病症：癫痫性脑病、儿童顽固性癫痫症和其它抗癫痫药物不能治疗的癫痫症。

因为其原因比较复杂，药物也很少，是一种很难治愈的疾病。因为它的发生率很低，约为大约是1/10万到2/10万之间。可以制造出治疗药品氯巴星的国家很少。很多病人的家人都要出国购买。

但因为氯巴占是第二类的精神药物，所以会有很大的问题。《氯巴占临时进口工作方案》已由国家卫健委和国家药监局联合制定并印发。起点排行榜

《方案》中指出，由北京协和医院牵头将在50个三级医院中推广使用氯巴定，患儿和家属经过符合条件的医师开具处方，可以购买到氯巴占。

它实际上是建立了一种新的中国特色药物的可及性的新机制，为其他罕见病药物的可及性提供了一条途径。顽固性癫痫对孩子和家庭都有很大的影响，比如说智力的发育，身体的损伤，精神上的压力等。

随着原研药氯巴占的进口，我想国内的顽固性癫痫患者，将会得到很大的好处。同时，对患者的家庭来说也是可以有效地减低采购的成本和时间，通过规范的渠道获得药品。

数日前，毛女士的儿子两岁时患上了婴儿痉挛症，不得不服用对这类疾病对症且副作用小的“救命药”氯巴占 ，原来一直网上代购，从德国那边找人给代购过来，然而该药的价格却十分高昂，被不少网友称为“天价药”。

癫痫是一种危险的疾病

癫痫，民间多称它为“羊角风”或“羊癫风”， 是一种脑部慢性疾病，会突然毫无缘由地发作，是最常见的神经系统疾病之一。 癫痫主要分为继发性癫痫和特发性癫痫，继发性癫痫可由颅脑疾病引起，如脑部肿瘤、脑血管病、颅脑外伤、感染、免疫疾病等;特发性癫痫的病因目前并不明确，可能与遗传密切相关。 不同类型的癫痫，发作的特点也不同。 患者发病时，大多会尖叫一声然后跌倒，全身抽搐，持续10-20秒后发生阵挛，也有部份患者可以表现为某一个身体部位不自主抽动，大多是一侧眼睑、口角、手或脚趾，也可能是一侧面部或肢体抽动。由于他可能会在任何时间、地点、环境下且不能自我控制地突然发作，患者容易出现摔伤、烫伤、溺水、交通事故等，身心健康受到很大影响，甚至危害生命。

“全球最低价格”!罕见病患儿用上便宜的“救命药”

一直被网友称为“救命药”的天价药品氯巴占日前在在国家卫健委、国家药监局等多方努力下，临床急需药品临时进口的氯巴占在北京协和医院开出全国第一张处方。该款国产氯巴占片规格为10mg/片，每盒28片，定价84元每盒。毛毛女士听到这个消息后， 她特意从河北带着孩子来到北京协和医院神经科，在国内合法使用上原研药氯巴占，她的孩子也是首位在国内服用上此药品的患儿。 孩子服用氯巴占已经将近5年了，之前一直是靠朋友从国外代购，经常面临着断药的风险，这类疾病如果不能长期规律服药很容易反复，甚至带来并发症。现在他现也不用担心这个风险了。

国产氯巴占的迅速上市，彻底解决了断药、天价药的危机，这是我国对抗癫痫事业发展有着重要的里程碑意义。

代购“救命药”的安徽男子被取保候审，而看守所也对他进行了释放的决定，在出看守所的时候，他才知道氯巴占即将进口、国产氯巴占即将上市，那么这件事情的始末是怎样的呢?

被誉为“救命药”的氯巴占一直是治疗罕见癫痫疾病的广谱抗癫痫发作药物，即便它的使用功能较为广泛，但是在我国却属于第2类精神管制药品，在国内药品市场不允许私自买卖，要想买到这个药品的话，只能通过国外代购才能够买到，这起案件的主人公就是因为自己的女儿也患有癫痫疾病，才会联系国外贩卖氯巴占的人员，而根据法院的解释，该男子在购买这类药品的时候，将低价购买到的氯巴占再以高价卖出，从中谋取利益。

在这件事情被曝光后，很多患有癫痫疾病的家庭向法院求情，希望法院能够释放该男子，他会这么做，主要的原因还是为了她的女儿，而且在国内这种药品又不能够私自买卖，所以才会选择从国外进口，虽然不合法，但是那也是为了自己的孩子，而根据该男子的辩护律师所说，这起案件并不是毒品犯罪，没有任何证据显示，这些药品被人用来作非法用途，反而更多的证据显示，这些药品主要是用在了医疗方面。

对于此次法庭宣布取保候审，这也说明了司法的温度，因为在这起案件中，我们可以看到一个父亲对自己孩子的那种爱，而且在很多家长看来，他们选择去国外进口药品，更多的是自救、互助性质，根本谈不上为盈利而做的代购，从这点上看，法院的判决还是有点“温度”的，在经过这个事件后，也引起了社会上了讨论热度，而且还宣布决定进口该药物，以缓解人民的需要。